domingo, 21 de agosto de 2016

A historia do balde

Sabe, algumas coisas nessa nossa caminhada vão estar sempre presentes e quando faladas vão arrancar lágrimas, uma delas é a história do balde, eu não sei se já contei essa aqui mas ultimamente minha cunhada e até a minha mãe há umas semanas atrás também comentou e hoje me veio a cabeça aqueles meses, aquele ano que eu carregava meu coração nas mãos...
O Mateus desde pequeno sempre foi muito minucioso ao escolher seus brinquedos, geralmente eram peças pequenas que ele carregava para todos os lados e até dormia com eles, na altura do diagnostico eu tinha colocado esses brinquedos num balde pequeno de praia mas com o tempo o balde foi ficando pequeno para a quantidade de brinquedos que ele carregava com ele, então minha mãe lhe deu um balde maior, é um balde de conserva que é aproximadamente quatro vezes maior que o da praia.
Quando começou o ano lectivo o Mateus foi chamado para a escola com três anos, tínhamos uma certa urgência pois era preciso parar a retracção do Mateus que já tinha parado de falar e estava hipersensível a muitos sons, cores, texturas e movimentos.
De manhã eu saia de casa com a Vitória pela mão, com o Mateus no colo e o balde pendurado no antebraço, deixava a Vitória na escola e seguia para a escola do Mateus que ficava a quase vinte minutos dali a pé, deixava o Mateus e vinha para a casa com o balde, ao meio dia voltava para buscar o Mateus com o balde, vinha para casa com o Mateus e o balde, de tarde buscava a Vitória e de novo levava o Mateus e o balde, voltava com os dois e o balde rsrsrsrsrsrs... foi assim aquele ano inteiro, até que a professora do Mateus me perguntou porque que eu não deixava o balde que era pesado para estar o tempo inteiro a carregar, eu respondi que a vida do Mateus era aquele balde, e que toda vez que eu saia de casa com ele o balde estava sempre junto porque era assim que ele conseguia se sentir seguro, perto dos seus brinquedinhos e toda vez que eu buscava ele na escola, a primeira coisa que ele olhava era a minha mão a procura do balde.
A professora muito atenciosa arranjou um cantinho para eu deixar o balde na escola, talvez possa agora surgir a pergunta: porque que ela não deixou o balde na escola desde o inicio?
Mateus é muito inteligente, sabe quantos brinquedos tem no balde e dá falta se algum por mais pequeno que seja desaparecer, houve muitas crises por esse motivo até conseguirmos compreender que aquele balde com tudo que tinha dentro era a segurança dele, quando as particularidades dele ganhou nome nós não tivemos tempo para pensar em nada, e quando nos perguntaram, e agora? a resposta estava pronta, agora vamos fazer de tudo para que ele tenha uma vida mais próxima do normal possível...
Quando tomamos a decisão de lutar pelo Mateus já estávamos preparados para carregar um elefante nas costas se fosse preciso, o balde era leve para o tamanho da vontade que eu tinha de lutar pelo meu filho.
Outro dia minha mãe comentou a historia e disse, o que pensava as pessoas que te via a andar com esse balde o tempo todo? Eu sinceramente não sei, só me basta a certeza que fiz tudo que estava ao meu alcance naquela época...


  

terça-feira, 16 de agosto de 2016

Pais de autistas


 Quando se vê uma criança que tem autismo e ela é calma e centrada, não tem crises constantes, fala, brinca e interage é imediatamente colocado em causa o seu diagnostico e nunca em principio se questiona o trabalho dos pais e dos profissionais que cuidam da criança.
Beatriz tem autismo leve, significa que não tem deficit de cognição e nem um comprometimento maior na área da iteração, ela tem suas particularidades que não evoluem para crises porque já sabemos identifica-las e assim evitamos maiores estragos.
Por vezes eu coloquei em causa o seu diagnostico, questionei a mim mesma sobre minhas suspeitas mas a convivência vai mostrando que sim, ela é autista e por mais leve que seja eu tenho sempre aquela mesma sensação que eu tinha com o Mateus, a impressão que são pequenos adultos com suas próprias linguagens, interesses, manias e obsessões.

     

sábado, 14 de novembro de 2015

Meus filhos são autistas e daí?!



Apesar de tudo estou de pé e por mais que algumas pessoas encistam em dizer que os meus filhos são todos doentes eu não os trocariam por nada nesse mundo porque são meus, carreguei aqui dentro com todo cuidado, sofri horas até chegar ao momento de ver o rostinho deles, vivo cada minuto dos meus dias cuidando deles e sou feliz assim, precisam de mais atenção, precisam de cuidados especiais e exigem sempre 200% de tudo que posso oferecer, sim, são assim, mas são incríveis e agradeço a Deus todos os dias por me ter cofiado a guarda de cada um deles, sabem, tenho pessoas espetaculares do meu lado, amigos que cruzaram o meu caminho e decidiram ficar em minha vida, pessoas que estão constantemente me dando a mão mas também tem uma minoria que tem a mania de valorizar os pontos negativos de tal forma que faz com que os positivos se tornem imperceptíveis, é incrível mas há gente assim, gente que pensa que tenho que viver numa eterna infelicidade porque meus filhos são autistas, e daí? são saudáveis, são lindos, são educados, inteligentes e tem tudo para encontrarem seus lugares no mundo, fazer uma vida dentro da normalidade, são independentes, carinhosos e super humanos, não quero curá-los, não preciso de filhos "normais"  preciso somente que eles estejam bem cada um dentro da sua essência, cada um com a sua individualidade, cada um com o seu modo de enxergar o mundo...
Se eles estiverem bem vão conseguir deixar o rotulo para trás e mostrar que doentes são essas pessoas derrotistas que não procuram entender e aprender antes de julgar.
Meus filhos são autistas leves e de maneira nenhuma quero generalizar pois o autismo é um mundo vasto e há diferentes características dentro dele, sei que há mães que sofrem muito mais que eu e por isso mesmo agradeço a Deus por cada conquista seja elas pequenas ou grandes...    

O medo de uma nova regressão

E hoje te olhando e novamente batendo de frente com o seu olhar perdido pude viver de novo aquele antigo medo, aquele que  por mais que o tempo tente levar ele acaba voltando... ainda não consigo lhe dar com ele, me sinto frágil e impotente, é incrível como ele me devasta e me deixa sem chão, leva as minhas certezas e me deixa vazia...
É difícil ser forte o tempo inteiro, as vezes preciso descarregar todas as minhas preocupações para conseguir me armar de toda coragem que eu conseguir reunir para me colocar novamente de pé.
Devo dizer que os seus sorrisos, sua leveza e a simplicidade que você usa para lhe dar com algumas situações  me enchem de força, carrega minhas energias e me deixa pronta para mais uma batalha.
Mas por favor entenda que o medo é tipico de quem ama, você é lindo e não trocaria o seu sorriso por nada desse mundo mas preciso que o seu olhar não se perca novamente, preciso que você escute quando eu te chamar e que venha ao meu encontro, preciso que você continue me ensinando os caminhos que tenho que seguir para te ajudar... Eu te amo tanto <3


O autismo e a regressão...




Quando o Mateus foi diagnosticado eu já tinha perdido o olhar dele, não sei bem quando foi, mas de repente eu tinha na minha frente uma criança que se despia o tempo inteiro, que se recusava a comer, que não conseguia ver televisão sem se chocar com alguma publicidade, que não falava, que não atendia pelo nome, que não conseguia ouvir choros de outras crianças, que não conseguia colocar o pé numa escada rolante, que ficava sem dormir dias e noites inteiras, que usava uma touca de aviador o tempo inteiro e não tirava nem pra tomar banho...
Eu perdi o meu filho em algum lugar e o diagnostico foi um pedido desesperado de ajuda, quatro anos se passaram desde então, Mateus fala, sorri, e a criança mais inteligente da sala de aula, olha nos meus olhos, respondi quando chamo, adora a escada rolante, dorme todos os dias na mesma hora e a noite inteira, brinca com outras crianças, é apaixonado por futebol...
A luta foi grande, constante, exaustiva e muito dolorida mas conseguimos resgatar o meu filhote, hoje está na primaria e vejo novamente suas atitudes mudarem  de uma criança doce e super educada para uma criança fechada, conflituosa e agressiva, meus medos saíram daqui de dentro e  ganharam vida...
Nesse meio tempo houve varias regressões mais nenhuma que me deixasse com medo de perder o olhar dele novamente, Mateus estuda numa escola que zela pela inclusão, tem um núcleo próprio para autistas onde ele frequenta alguns minutos por dia, minutos porque ele é um autista leve, oque se diz alto funcionamento, tem habilidades muito acima da sua idade, o pouco que ele convive com os outros autistas está fazendo com que ele copie as características de cada um deles, ele absorve tudo que está a sua volta e se convive com autistas que tem características mais acentuadas ele também tem tendencia a copiá-las.
Durante a semana passada reunimos com alguns dos terapeutas e educadora para pedir a saída do Mateus do núcleo, já não vai mais a sala da unidade, as terapias serão dadas noutra sala, continuará a ter ensino adaptado de acordo com as suas necessidades.
Todo começo é difícil e espero sinceramente que seja só uma fase de adaptação mais complicada e que passe logo.     

terça-feira, 20 de outubro de 2015

Autismo, obsessões



Entre muitas obsessões dos meus filhotes está a paixão por calçados, são completamente obcecados, por todos os modelos, não são exigentes e desde que lhe caibam nos pés já ficam imensamente satisfeitos... por isso já imagina o tamanho do meu problema quando vou lhes comprar sapatos, primeiro tenho que levar um de cada vez senão os dois me enlouquecem na loja, depois só experimento quando tenho a certeza que serve e que é o modelo que quero porque raramente consigo tirar dos pés, geralmente escolho, experimento, pago e eles já levam no pé, e já sei que vão passar o resto do dia com aquele calçado e também vai dormir com ele e talvez ainda vão passar dias com ele no pé e se eu conseguir tirar pra tomar banho já é lucro rsrsrsrsrs....
Não é exagero, é mesmo assim, talvez as pessoas que não conhece esse jeito diferente dos autistas pensem: mas isso é um exagero, tem que contrariar e tirar o raio do calçado! mas eu posso dizer que não é simples assim, é preciso ter muito cuidado quando se contraria um autista, principalmente quando ainda não está estabilizado, são muito sensíveis a tudo e precisam do seu tempo, claro que não vou deixar eles fazerem tudo que querem, são crianças e precisam ser educados mas a nível dessas pequenas particularidades como a paixão exagerada por calçados prefiro deixa los a vontade do que correr o risco de  terem uma crise de ansiedade e retraírem passos que demorei dias ou meses para ultrapassar...  
Já passei por isso muitas e muitas vezes, tudo corria bem e bastava uma crise para o Mateus recuar com tudo aquilo que já tinha voltado a comer... imagina meu desespero vendo uma criança com mais de três ano passar meses só a leite...
A ultima vez que estive numa loja foi na Nike do Strada, entrei, escolhi coloquei no pezinho dela e pronto, vendo o tamanho do entusiasmo nem me atrevi tirar o calçado do pé, falamos com a Gerente e ela foi impecável, mas quando chegamos no caixa o atendente que ali estava já não foi tão impecável, pediu pra tirar, explicamos a situação e ele insistiu, disse que tinha que ver o tênis e mais uma vez explicamos, na terceira vez que ele pediu pra tirar o Marco alterou a voz e perguntou, se eu tirar o tênis você se responsabiliza por uma eventual crise que ela possa ter?
Claro que a conversa mudou de rumo... resultado, saímos da loja ela apaixonada pelo tênis, passou dois dias com ele nos pés e não alterou em nada a nossa rotina enquanto que se estivéssemos tirado dos pés e ela tivesse tido uma crise de ansiedade, mudaria a rotina e provavelmente eu passaria o resto da semana em casa tentando estabiliza la...

Mãe de autista ...




Coração de mãe é mesmo algo incrível...
Por vezes me sinto cansada, pra falar a verdade me sinto exausta, e quando penso que o cansaço é maior do que tudo aquilo que me motiva, a luta começa novamente com mais força.
O folego é curto para toda a necessidade que tenho de respirar mas sei que a luta que tanto me cansa também é aquela que me levanta todos os dias de manhã, mãe é assim, seja mãe de crianças especiais ou não, mãe se molda e passa pelo fogo quantas vezes for preciso para se forjar mais forte e lutar pelos seus filhos, mãe é o principio de tudo, a mãe guarda, protege, transforma uma semente em um novo ser que vai amar e carregar o resto da vida, primeiro no ventre depois nos braços, em seguida pelas mãos e depois no coração <3
Ter um filho autista não é fácil, ter dois então é desafiador mas contudo Deus foi imensamente generoso comigo pois me mandou o Mateus pra me ensinar a cuidar da Bia, e é muito gratificante chegar no final do dia completante de rastos e te-lo do meu lado pra dizer: mãe és linda, não te preocupes porque sou o seu amigo :) <3 Eu amo demais <3 Sou feliz assim, eles me fazem feliz, cuidam de mim, somos uma família totalmente fora do normal, mas não ligamos muito a isso, as lutas de agora passaram e outras virão, sei que vou cair algumas vezes mas eles vão estar sempre do meu lado para me lembrarem que cada batalha travada valeu muito a pena ;)
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